Iliana

Iedereen die zich vandaag de dag een beetje moraalfilosoof acht voelt zich geroepen om zijn licht te laten schijnen op de uitspraak van het Hof van cassatie over Iliana.
Freddy Mortier, Patrick Loobuyck, Willem Lemmens, Ignaas Devisch...
Alleen de iets oudere generatie (Etienne Vermeersch, Rik Torfs) zijn nog niet echt mee.
Die recupereren nog even van hun intellectuele arbeid of roodkapje al dan niet bestaat.


http://www.demorgen.be/opinie/-niet-het-recht-op-niet-bestaan-maar-het-recht-op-minimale-levenskwaliteit-is-belangrijk-a2128275/

 Niet het recht op niet-bestaan, maar het recht op minimale levenskwaliteit is belangrijk

Heeft een kind recht op zijn eigen abortus? Daar gaat Patrick Loobuyck dieper op in. Loobuyck is moraalfilosoof verbonden aan de universiteiten van Antwerpen en Gent.

22 november 2014

Eén ding hebben we allemaal gemeen: niemand heeft gekozen om geboren te worden en onze fysieke en psychische eigenschappen zijn in belangrijke mate het gevolg van de moreel arbitraire natuurlijke loterij. De een heeft geluk, de ander pech. Het is daarom niet meer dan redelijk dat de samenleving ons dat niet aanrekent. Wie met een laag IQ, een zwakke gezondheid of een handicap geboren wordt, is daar zelf niet verantwoordelijk voor en kan daarom op ondersteuning rekenen die een minimale levenskwaliteit moet garanderen. Het is op deze morele intuïtie dat onze welvaarts- en verzorgingsstaat gebouwd is.

Wanneer nu toch blijkt dat iemands handicap het gevolg is van een menselijke fout, en de ouders de kans niet hebben gekregen om de zwangerschap af te breken, dan is een extra compensatie billijk. Ouders hebben dan recht op een schadevergoeding waarmee ze de extra opvoedings- en verzorgingskosten kunnen betalen die de verzorgingsstaat de facto nooit helemaal zal wegwerken.

De zaak rond Iliana, die met spina bifida geboren werd omdat de prenatale bloedtest niet tijdig bij de ouders was geraakt, schuift echter een andere vraag naar voren. Niet alleen de ouders, maar ook zijzelf eist schadevergoeding voor haar bestaan. Er is dus niet alleen de 'wrongful birth'-maar ook een 'wrongful life'-claim. Dit verlegt de focus substantieel. Het eerste gaat het over de vraag of ouders het recht hebben om gevrijwaard te blijven van de geboorte van een kind met een handicap. In bepaalde gevallen is het antwoord hierop ja - vandaar het belang van de abortuswet. In het tweede geval gaat het over de vraag of een mens het recht heeft om niet te bestaan. Of nog: heeft een kind recht op zijn eigen abortus? Deze vraag is onzinnig en kan niet zomaar positief beantwoord worden.

De rechter heeft deze week dan ook een verstandige beslissing genomen door enkel de vordering van de ouders in te willigen, maar die van het kind zelf af te wijzen. Het zijn in de eerste plaats de ouders die schade ondervinden. Het kind dat nu fysiek en mogelijk ook psychisch lijdt, ondervindt geen schade - in de betekenis van een nadeel dat haar had bespaard kunnen blijven. Voor het kind zelf is er geen alternatief: het is op die moeilijke manier bestaan, of nooit bestaan hebben. Er is geen mogelijkheid denkbaar waarin datzelfde kind geboren zou worden zonder afwijkingen. Dit doet de cassatierechter dan ook besluiten dat het geen zin heeft om de vergelijking te maken tussen de toestand van een gehandicapt bestaan van een persoon en zijn niet-bestaan.

Ouders verder responsabiliseren

Ook de Hoge Raad in Nederland die in 2005 in de zaak-Kelly wel instemde met een schadevergoeding aan een elfjarig meisje met een geestelijke en lichamelijke handicap, benadrukte dat het belang om niet geboren te worden niet in de vorm van een recht kan worden gevat.
Naast deze filosofisch-existentiële bespiegeling zijn er nog andere problemen mochten rechters met 'wrongful life'-claims instemmen. In het voorliggende geval was er een nalatige arts, maar in veel gevallen dragen de ouders verantwoordelijkheid. Een vrouw van 42 weet dat ze veel kans heeft op een kind met een handicap, er zijn zwangere vrouwen die roken en drinken, en er zijn ouders die expliciet prenatale screening weigeren omdat elk kind welkom is. Over dit onverantwoord gedrag kan een moreel boompje worden opgezet, maar willen we dat hun gehandicapte kinderen straks hun ouders voor de rechter brengen om schadeclaims te eisen? Want als Iliana gelijk zou krijgen, waarom dan deze kinderen niet.

Dit alles pleit om ouders verder te responsabiliseren inzake hun verantwoordelijkheid ten aanzien van hun potentiële kinderen. Problematisch gedrag van toekomstige ouders moet ontraden, soms verboden worden. Maar laat ons niet zozeer focussen op de verwarrende vraag of mensen het recht hebben om niet te bestaan. In het geval van onze eigen geboorte, moeten we willens nillens een stuk tragisch noodlot aanvaarden. Wat van groter belang is, is dat mensen met een handicap - al dan niet door een menselijke fout - de mogelijkheid moeten krijgen om met hun mogelijkheden en beperkingen een zo menswaardig mogelijk leven te leiden. Niet het recht op niet-bestaan, maar het recht op verzorging, ondersteuning en minimale levenskwaliteit is belangrijk. En voor wie het noodlot ondraaglijk wordt, moeten er menselijke oplossingen inzake levensbeëindiging gegarandeerd zijn. Laat ons daar met man en macht verder op inzetten.

http://idevisch.blogspot.be/2014/11/zijn-niet-zijn-of-beter-zijn-is-dat-de.html

Zijn, niet-zijn of beter-zijn, is dat de kwestie?

De casus van de 12-jarige Iliana, die geen vergoeding krijgt van een gynaecoloog omdat ze geboren is met een zware handicap, legt bloot dat ons land geen pasklaar kader heeft voor dit soort kwesties. Maar misschien is dat maar goed ook, schrijft IGNAAS DEVISCH. Je wil toch geen samenleving die vastlegt welk soort leven ‘goed’ en ‘fout’ is?

In een opmerkelijk arrest weerlegt het Hof van Cassatie de vraag van de 12-jarige Iliana om haar een schadevergoeding toe te kennen omdat het is geboren

(DS 20 november)

. Zoiets heet een ‘wrongful life-vordering’, een eis tot schadevergoeding door het kind zelf omdat het met een handicap zit opgezadeld en daarom liever niet geboren was. We spreken daarentegen van een wrongful birth-claim als de ouders die vraag stellen, en in hetzelfde arrest is die eis opvallend genoeg wel toegekend. Daarmee lijkt het Hof ons te wijzen op een morele grens.

Hoe pijnlijk ook voor de betrokkenen, op zich is dit een zeer interessante casus omdat hij ons dwingt ten gronde over een aantal vragen na te denken. Laten we eerst een eerdere casus in herinnering brengen. In 2010 werd het UZ Brussel veroordeeld tot het betalen van een flinke schadevergoeding nadat een meisje een klacht had ingediend tegen het ziekenhuis omdat het was geboren met de ziekte van Sanfilippo, terwijl de prenatale test het tegendeel had voorspeld.

Met die verschillende afwegingen is meteen duidelijk dat we in België geen wettelijk kader hebben om hierover te oordelen. Nu het Hof de claim afwijst, zal dit kader er waarschijnlijk niet komen, terwijl er in 2007 wel degelijk een wetsontwerp heeft bestaan over die kwestie, maar die ‘wet tot vergoeding als gevolg van gezondheidszorg’ heeft het nooit gehaald en is in 2010 vervangen door een andere wet. Van een ‘schadevergoeding wegens het feit dat men geboren is’, is geen sprake meer. In een parlementair verslag van 2011-2012 valt nochtans te lezen dat er daardoor een leemte is in de Belgische wetgeving die dringend gedicht moet worden. Dat is duidelijk niet gebeurd.

Hellend vlak

Daarmee verschillen we van Frankrijk, dat zo’n claims wettelijk onmogelijk heeft gemaakt na de ‘zaak-Perruche’, genoemd naar een jongeman die zwaar gehandicapt werd geboren omdat zijn moeder tijdens haar zwangerschap rodehond had gekregen en dat niet was opgemerkt door de artsen. Het hoogste hof in Frankrijk kende wel een schadevergoeding toe wegens ‘schade van het geboren zijn’, maar daarna achtte de wetgever het noodzakelijk om zoiets onmogelijk te maken, omdat hij vreesde zich op een hellend vlak te begeven. Als wrongful life kan worden geclaimd, kunnen in theorie kinderen ook hun ouders aanklagen en dat is inderdaad een bijzonder verregaand precedent.

De inzet van het debat is drievoudig.

1. Elk land heeft nood aan een goede wetgeving inzake schade als gevolg van medische fouten en misschien is het in ons land niet eens zo abominabel gesteld op dat vlak. In het geval van Iliana lijken er goede redenen te zijn om te spreken van een medische fout, vandaar vermoedelijk de erkenning van wrongful birth en een schadevergoeding aan de ouders. Het blijft pijnlijk, maar de erkenning van een fout blijft overeind.

2. Het is de vraag of we elke medische screening wel moeten begrijpen als een resultaatsverbintenis. Zelfs al gebeuren er geen menselijke fouten, medische testen zijn niet onfeilbaar. Mocht elke medische screening een strikte resultaatsverbintenis worden, dan vermoed ik dat nog maar weinigen ze willen uitvoeren. Als elke medische handeling de potentiële opstap wordt naar een klacht, dan wordt het ziekenhuis een rechtbank, terwijl de relatie arts-patiënt toch vooral om vertrouwen moet gaan. Is de kunst dan niet om de juridische logica zo veel mogelijk te vermijden?

3. De meest fundamentele kwestie is de ethische vraag hoe we tegen het leven aankijken. Dat we bepaalde handicaps als dermate zwaar ervaren dat we ze liever niet tot leven wekken, lijkt een plausibele redenering. Als sommige kinderen worden geboren en alleen maar lijden tot ze sterven, dan is het zeer positief dat we dat kunnen voorkomen. Zo’n lijden heeft geen zin.

Maar dat recht kan ook omslaan in een vorm van dwang, zodat ouders voortaan als ‘onverantwoord’ worden omschreven als ze een kind met een handicap alsnog laten geboren worden. Dan stoten we op een cruciale vraag: willen we leven in een samenleving waarbij er een algemeen criterium bestaat voor ‘juist’ of ‘fout’ leven? De voorstanders van zo’n criterium argumenteren dat ouderschap ook ‘procreatief goeddoen’ omvat – elke ouder moet zich informeren of zijn kind mogelijk gehandicapt zal zijn om het vervolgens te voorkomen. De tegenstanders, onder wie ikzelf, vrezen dat je daarmee een deur wagenwijd openzet. Dan kan een kind de artsen maar ook de ouders aanklagen wegens ‘schuldig verzuim’.

Bovendien, zodra we stellen dat er zoiets als ‘foutief leven’ bestaat, laten we een morele clusterbom ontploffen. Want wat is dat, ‘foutief leven’ of ‘gehandicapt zijn’? Het kernargument is vaak dat zo’n kinderen ‘onvoldoende kansen’ kunnen krijgen, maar dat is een uiterst rekbaar begrip. Vanuit die logica zou een kind dat geboren wordt als pakweg de zesde in rij kunnen claimen dat zijn ouders nalatig zijn geweest omdat het onvoldoende mogelijkheden zal hebben om zich ten volle te ontwikkelen, omdat bijvoorbeeld universitair onderwijs dan financieel niet haalbaar zou zijn.

We moeten oppassen dat bepaalde rechten, gemaakt om fouten te vergoeden, niet uitmonden in een plichtslogica waarbij elke vorm van existentiële imperfectie kan leiden tot een juridische claim. Als de samenleving zou bepalen wat ‘foutief leven’ inhoudt, dan zou het toppunt van zelfbeschikking – ik kies welk kind ik wil – weleens in het tegendeel kunnen uitmonden: wij bepalen voor jou wat de juiste keuze is. Voor die samenleving pas ik.

http://www.demorgen.be/opinie/wachten-op-een-brave-new-world-waar-we-geen-speelbal-zijn-van-de-genetische-loterij-a2128300/

Wachten op een 'brave new world', waar we geen speelbal zijn van de genetische loterij

Willem Lemmens is hoogleraar ethiek aan de Universiteit Antwerpen.

21 november 2014

Een lichte verbijstering overvalt mij als ik lees op welke manier Freddy Mortier meent ethische duiding te moeten geven aan het arrest van het Hof van Cassatie in de zaak van Iliana, het meisje met Spina Bifida in wiens naam de familie een schadeclaim indiende van 'wrongful life' ('fout leven') (DM, 21/11).

Het Hof oordeelt dat zo'n schadeclaim niet kan. Freddy Mortier meent van wel. Zijn redenering is even glashelder als verbijsterend. Beneden een welbepaalde grens is een concreet menselijk leven eerder een onwaarde, dan een waarde. Een objectieve maatstaf om te bepalen wanneer de balans van 'goed' naar 'kwaad' omslaat is er weliswaar niet. Maar met een gezond boekhoudkundig verstand is het toch mogelijk een ruwe vuistregel te bepalen in deze kwestie van leven en dood.

Dat soms een leven een onwaarde is, of maar tot op zekere hoogte de moeite waard, staat immers buiten kijf. Een schadeclaim van een kind met spina bifida is daarom perfect mogelijk. Die claim kan dan de plaats bepalen die iemand met spina bifida inneemt op de schaal van levenswaardigheid en die vergelijken met de plaats op deze schaal van een 'gezond' mensenkind. De afstand tussen beide bepaalt de graad van schade en geeft een richtlijn voor de som die een kind met spina bifida toekomt.

Nu veronderstelt een schadeclaim ook dat er een schuldige is. Uiteraard. In het geval van Iliana is dit de dokter, die nalatig is geweest. Hij heeft immers nagelaten de juiste informatie te geven, die de ouders in staat had kunnen stellen om tot abortus over te gaan.

En nu wordt de redenering van Mortier interessant. Stel dat niet de dokter nalatig was geweest, maar de ouders die geen gevolg zouden hebben gegeven aan de objectieve vaststelling van schade door een prenatale diagnose. Dan komen zij thans in de positie van schuldige. Het kind dat met de 'schade' van een handicap is geboren, kan immers vaststellen dat het op de schaal van levenswaardigheid manifest lager scoort dan gezonde kinderen. Dit had kunnen verhinderd worden.

Misschien dat het kind al bij al nog tevreden is met zijn of haar leven. Maar als het echt ongelukkig is, dan kan het oordelen dat het beter niet was geboren. Dan kan het van de ouders een schadeclaim eisen die het lijden vergoedt dat hem of haar is aangedaan door te moeten leven. De ouders hebben immers, aldus Mortier, een plicht tot optimale zorg, een zorg die voor de geboorte al begint en ook impliceert dat het in het belang van het kind kan zijn niet geboren te worden.

Mortier lijkt te beseffen dat een aantal praktische bezwaren weegt op zo'n redenering. Immers, een objectieve bepaling voor de waarde van een leven is er niet. Eigenlijk is het de keuze van het kind dat hier bepalend moet zijn, als ik Mortier goed begrijp. Maar hoe kan een kind vooraleer het geboren is, weten of het - gegeven zijn of haar handicap - eigenlijk liever niet zou leven?

Gelukkig lijkt Mortier hier plots weer over de nodige wetenschappelijk onderbouwde prognose te beschikken om te bepalen wanneer, redelijk gesproken, een leven inderdaad niet de moeite waard is. Die prognose wordt aangeleverd door de prenatale diagnostiek, die dan blijkbaar de ouders in staat zal stellen in de plaats van het kind te oordelen wat de waarde is van het aankomende leven. Wellicht kunnen de wetenschapper en de ethicus hier de ouders bijstaan door informatie te geven over de kost die een leven vol schade als gehandicapte zal bezorgen aan de maatschappij.

En zo mogen we hopen op de realisatie van onze 'brave new world', waar we geen speelbal meer hoeven te zijn van de genetische loterij en goed geïnformeerde ouders alleen nog op verantwoorde wijze een kind laten geboren worden. Een kind dat uiteraard meer dan bevredigend scoort op de schaal van levenswaardigheid. Of hoe ethiek misschien toch een echte praktische wetenschap kan worden. Ethiek als morele boekhoudkunde. Van vooruitgang gesproken.

Kan men een onderscheid maken tussen Iliana en haar bestaan?
De vraag stellen is ze beantwoorden.
Precies door het stellen van de vraag heb ik een onderscheid gemaakt tussen Iliana en haar bestaan. 
Als er nooit iemand vermoed zou hebben dat er een onderscheid was zou het bij niemand in het hoofd zijn opgekomen om die vraag te stellen.
U begrijpt dat het onmogelijk is om daar een voorbeeld van te geven.